Здраве и красота
Leave a comment

Здравка Цветарска от „Множествена склероза България“ за мисията, която преобръща представи

Днес те срещаме с една силна дама, с която е чест да говорим. Здравка Цветарска е председател на фондация „Множествена склероза България“ и човек, който познава болестта отблизо. Наскоро любимците ни от P.I.F. създадоха песента „Понякога“, която е и част от кампанията „Невидимата МС“, на която фондацията се е посветила през последните месеци. Здравка ни разказва повече благородната кауза, която преобръща представи и сплотява. Разбери повече сам…

Здравей, Здравка! Разкажи ни малко повече за себе си…

Здравейте! Трудно ми е да говоря за себе си… Обикновен човек, жена на 40 години, майка на две удивителни пораснали дъщери и горда баба на едногодишен внук. В душата си съм дете, което вярва в доброто, копнее за един по – справедлив свят и все още отказвам да порасна, за да не загубя мечтите си. Старая се да съм добър човек и приятел, обичам да чета, да пиша стихове и да готвя в свободното си време, имам особено чуство за хумор и често се самоиронизирам.

Как се „роди“ фондация „Множествена Склероза България“?

Благодаря за този въпрос! С голямо удоволствие искам да отбележа, че фондация „Множествена склероза България“ се роди благодарение на хората с МС и миастения гравис, с които живота ме срещна през последните 12 години. В нашата страна има няколко такива организации, но смело мога да заява, че нашата е първата, която е създадена по инциатива на българите с тази диагнози и първата, чиято основна цел е да бъде интерактивна. Което означава фондация, управлявана от самите хора, за които е създадена. Организация, водена единствено и само от нуждите на общността ни, с пълна прозрачност и отчетност, подчинена единствено на българите с МС и МГ, а не на определена личност.

Знаем, че ти познаваш коварната болест отблизо, защото самата ти си се сблъскала  с диагнозата. Какво е важно да знаем за МС?

Може би първото и най – важно нещо по отношение на диагнозата „Множествена склероза“ е фактът, че това не е смъртна присъда. Това е неврологично автоимунно заболяване, което засяга хората в най – активна възраст – между 20 и 40 години. За момента причината за появата на диагнозата не е известна, но терминът „нелечима“ в никакъв случай не значи, че сме обречени. Не по-маловажна обаче е необходимостта от толерантност и разбиране от страна на обществото. Хората ни отхвърлят, често ни съжаляват, погребват ни преди да сме умрели… Трудно им е да разберат как така след 8 часов сън се събуждаме уморени, не знаят какво е да виждаш като в мъгла, да не си усещаш краката, да си замаян и някак по – лесно за тях е просто да отсъдят – мързеливи, невротични, преиграващи, пияни или дрогирани… Важно е да се почертае, че ние сме съвсем нормални  човеци, с реални мечти и мисли, но със своите трудности, причинени от МС. Толерантност е да ни разберат, че понякога имаме нужда от по – дълга почивка, без да ни съдят.

Каква е мисията на кампанията „Невидимата МС“?

Мисията на кампанията „Невидимата МС“ е околните да разберат, че сред тях има не малко хора с МС, които ежедневно се борят с невидими за останалите симптоми. Информирайки точно за тези невидими, скрити симптоми, се надяваме обществото да стане по – толерантно, защото най – страшното е да караш човек да доказва своите симптоми. Почти всеки един от нас е чувал репликата „Ти не изглеждаш болен!“, като произнасящият я не съзнава каква рана нанася с нея и колко абсурдно звучи тя. Да, изглежадам добре, усмихвам се, но никой не знае какво усилие е нужно на човек с тази диагноза, за да стане сутирн от леглото, да се придвижи до конкретно място, да работи, да върши обичайните за всеки човек ежедневни неща. За това чрез кампанията насочваме обществото освен към разбиране на симптомите и повече толерантност, също и към призива да не съдим.

Как се намерихте с момчетата от P.I.F. и как се стигна до записа на „Понякога“, която е нещо като химн на „Невидимата МС“?

От 2010 година станах активен доброволец към някои организации в България за МС, включвах се с каквото можех и често бях част от световния МС ден. Миналата година организирах пресконференция, след която в мен се роди идеята този ден следващата година да бъде отбелязан като тържество на силата, волята и героизма в духа на българите с множествена склероза. Исках нещо различно, нещо вдъхновяващо и така като част от замислената концепция реших да направим кавър на известна песен, който да е изпят от хора с МС. В тази връзка помолих моята добра приятелка Кристина Спасова да ме свърже с Димо от група „P.I.F.“, с когото тя е отраснала. Криси веднага откликна, с нея ни свързва общата борба – героини с МС. И така се срещнах с Димо и неговата съпруга. В хода на разговора ни те предложиха да напишат авторска песен за хората с МС, вместо да правим кавър. Дадоха ми и други идеи, свързани с предстоящото събитие и така, няколко месеца по-късно, „Понякога“ стана част от нашата кампания.

Как животът ти се промени след диагнозата?

За някого отстрани може да прозвучи странно, но аз съм благодарна на диагнозата МС. Имала съм много тежки пристъпи, в началото при мен болестта бе много агресивна, но с подкрепата на моите близки и лекарите, успях да се изправя на крака отново. Намерих сили да приключа 16-годишен брак и да започна живота си отначало, сама с две тинейджърки. Научих се да се обичам повече, да ценя всеки красив миг, да съм благодарна за всичко, което животът ми поднася, забавих темпото, отдалечих се от всички хора, които ме караха да се чуствам зле и се посветих на всички онези, които носят доброта и обич в живота ми.

Как минава един твой ден?

През последните 3 години денят ми е свързан основно с хората с Мс и МГ – разговори по телефона, в социалните мрежи и на живо, когато е възможно. Комуникирам с институции, за да разреша даден казус или проблем, срещам се с дарители и бъдещи спонсори, за да представя нашите проекти и цели, тъй като фондацията ни се издържа единствено от дарения и нямаме подкрепата на държавата. Понякога разговорите ми с хората от нашата общност отнемат 22 часа от моя ден, защото имат нужда просто да поговорят с някой, който може да ги изслуша и разбере. Живея предимно за другите, това е моят избор в момента и не съжалявам, макар понякога много да се изморявам и да плача от безсилие…

Какво би желала да кажеш на всички хора, които са се сблъскали с болестта?

На първо място – МС не е присъда! Не се страхувайте, защото не сте сами! Не позволявайте да бъдете гневни, приемете диагнозата без отчаяние, вярвайте в себе си и се обичайте! Движете се, всеки ден и всеки път, когато имате сили за това. Позволете си да бъдете щастливи, като се смирите с диагнозата – това означава да я приемете като  част от вас, която понякога ще ви напомня със своите симптоми, че трябва да починете повече днес, да забавите малко ритъма, да се погрижите за себе си. Но утре отново ще бъдете същите онези изумителни хора, които могат да постигнат всичко, което силно желаят! Слушайте своите невролози, не залитайте по недоказани диети и съмнителни „лечения“ на разни самозванци, наблюдавайте тялото си – то единствено знае кое е най – доброто за вас! Медицината усилено работи в посока намаляване на инвалидизацията и откриването на все по – ефикасни нови методики, лекарства и терапии. Един ден, когато дойде дългочаканият лек, то той със сигурност ще е единствено от конвенционалната медицина. Алтернативната медицина също има своите ползи, защото начинът ни на живот е от огромно значение, за това тя трябва да върви ръка за ръка с традиционната и под наблюдението на доказани специалисти.

Къде намираш Любовта?

Любовта е навсякъде около и вътре в мен! Виждам я в поредната усмивка на добър човек, в поредната протегната ръка, в очите на децата, в очите на животните. Усещам я всеки път, когато паднал човек се изправи и продължи, всеки път, когато след поредната трудност се ражда удивително добро, събуждам се и запивам с нея, защото всичко, всичко прекрасно и истинско, което се случва в живота ни, е любов.

Автор: Цветана Бонева

Снимки: Личен архив

 

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *