Автор: Цветана Бонева
Има болки, които не оставят следи по кожата, но променят целия вътрешен пейзаж на човека. Болки, които не си отиват с време, лекарства или добра дума. Хроничната болка е тиха, упорита и често неразбрана. Тя живее паралелно с усмивките, с майчинството, с ежедневните малки радости и големите страхове.
В този разговор Йоана разказва откровено за живота си с хронична болка, за приемането, за самотата, за силата да продължаваш и за нуждата тази тема да бъде чувана, а не подминавана.
Здравей, Йоана. Как би се представила на едно дете – с няколко изречения, които идват от сърцето?
Аз съм просто една жена, майка, съпруга, дъщеря, приятелка – човек, който обича да намира красивите неща в живота.
Как започва и как завършва един твой ден, когато живееш с хронична болка?
Обичам да ставам рано, за да имам време да се насладя на кафето си в пълна тишина. След това започват обичайните домакински задължения на всяка майка – приготвям закуска, разтребвам, чистя, играя с дъщеря ми.
Няма нищо извънредно в ежедневието ми. Най-голямата разлика между човек, който живее с хронична болка, и здрав човек са усилията, които са необходими, за да извършиш дори най-малкото нещо. Научих се да не стигам до пълно изтощение, а да си давам почивка. Има добри дни, в които болката е по-тиха, и дни, в които крещи. Избирам какво да правя спрямо начина, по който се чувства тялото ми, и се старая да слушам какво ми говори.
Вечерта завършва с игра, четене на книжки и някое друго хайде, време е да си лягаме.
Кога за първи път усети, че болката няма да бъде временна, а ще стане част от живота ти?
Минах през най-различни етапи на осъзнаване на състоянието ми. В началото изобщо не предполагах, че това, което се случва, ще се превърне в нещо постоянно. Пробвах различни терапии, минавах десетки прегледи, но сякаш нищо не работеше.
От активен, работещ човек да се превърнеш в човек, който е заключен в тялото си – това не е нещо, което можеш да възприемеш с лекота.
Спомням си много ясно един ден, може би месец след като родих дъщеря ми, седях на една пейка и плачех, защото усетих, че болката никога няма да си тръгне. Бях съсипана, защото всички лекари ми повтаряха, че тази така желана бременност ще помогне и на хроничната болка. Нещата изобщо не се развиха така.
После, покрай грижите за бебе, болката остана на заден план. Докато не се появиха нови симптоми и още по-силна болка. Последният ключов момент беше, когато се събудих от операцията си миналата пролет и в лицето на хирурга видях отговора, от който най-много се страхувах.
Как се отрази този момент на теб – емоционално и физически?
Да приема нещата такива, каквито са, ми донесе и известно облекчение. Човек не може непрекъснато да се съпротивлява. Не съм се отказала, но ми е много по-лесно да живея и да се радвам на това, което имам.
Какво означава да живееш с хронична болка, която често е невидима за хората около теб?
Животът с хронична болка носи много самота. Трябва да се научиш да се усмихваш, когато тялото ти крещи, и да приемеш, че не всеки ще те разбере.
Хората си представят най-лошото, което те самите са изпитвали – болка в зъб, операция, травма. Това, което не разбират, е, че хроничната болка е с теб непрекъснато – във всеки един миг, дори в най-щастливите дни от живота ти.
Как се научи да живееш с болката, без тя да отнеме напълно радостта и смисъла от живота ти?
Човек няма избор. Да се отдам на страданието не е опция. Има дни, в които си позволявам да съм по-долу, но те са, за да изпусна напрежението.
Животът е прекрасен и има толкова много красота в най-обикновените моменти. Благодарна съм за семейството си, за приятелите си и за кучето.
Как хроничната болка променя майчинството и връзката ти с детето ти?
Майките често живеем с чувство за вина, че не сме достатъчно добри. Старая се да не мисля за това, а да съм искрена с дъщеря ми.
Има болезнени моменти, когато тя ме пита кога ще ми мине и няма ли да оздравея вече, но ги приемам като част от живота.
С какво най-често се сблъскват хората с хронична болка – неразбиране, съмнение, подценяване?
Хората с хронична болка често са неглижирани от лекарите. Липсва мултидисциплинарен подход и човек трябва сам да се лута, да търси и да се бори.
Освен че е изтощително, е и скъпо. Много хора търсят лечение извън България, след като са обиколили безброй кабинети без диагноза. Ако хората около теб не са осъзнати, започват да те обвиняват или спират да ти вярват.
Какво те мотивира да говориш открито за живота с хронична болка?
Аз съм човек на думите и вярвам, че темата за хроничната болка трябва да се нормализира, а не да се използва кампанийно.
Ако мога да помогна на някого да не се чувства сам или да покаже на близките си, че не си измисля, значи се справям.
Какво послание би отправила към хората, които живеят в болка, но се чувстват сами и нечути?
Че болката им е реална, че има смисъл да продължават и че заслужават подкрепа и разбиране.
